Parlem del càncer

L’AECC es proposa el repte de reduir els costos familiars que suposa el càncer incentivant la prevenció

Elena Garrido i Marina Arbós

Des de fa 20 anys, cada 4 de febrer se celebra el dia mundial contra el càncer. Segons l’AECC (Associació Espanyola Contra el Càncer), cada any es diagnostiquen entorn de 275.000 casos nous i existeixen aproximadament 1,5 milions de persones afectades per aquesta malaltia. A més a més, el càncer es pot considerar com el problema sanitari, social i econòmic més important de l’estat Espanyol.

Aquest any, s’està promovent la necessitat de divulgar que no es pot tenir por a la paraula «càncer». Amb el hashtag #LlámaloCáncer, l’AECC vol ensenyar tot el que s’amaga darrere la paraula per afrontar una realitat i trencar el silenci:

El cost que no es veu

A més a més, l’AECC ha volgut fer conèixer en aquesta diada el cost econòmic del càncer que no es veu: més de 19.000 milions d’euros a l’any, dels quals les famílies n’assumeixen el 45%, sovint, sense suport econòmic subsidiari. Les despeses que més han de cobrir són les que s’associen a la incapacitació laboral del pacient o del cuidador (4 de cada 10 nous diagnòstics es donen en edat laboral). Segons les estimacions de l’entitat, s’hauria de fer més prevenció i més diagnòstics precoços per poder rebaixar aquestes xifres tan elevades.

Amb motiu d’aquest 4 de febrer, la Noema Paniagua, directora general de l’associació, ha comunicat que l’objectiu principal és «mitigar el cost del càncer per a les futures generacions». Per aconseguir-ho, és necessària una tasca de prevenció i d’adopció d’hàbits saludables i la implantació de cribratges poblacionals per a la detecció precoç: és necessari apostar per la investigació.

Read more

«Caminar 30 metres seguits seria tot un món per mi»

ERIC MORGADO (@ericmorgado8)

Descarrega’t l’entrevista en pdf

La casa és espaiosa, té esglaons però es troba ben equipada: ascensor per accedir a les diverses plantes, portes i passadissos amples.
A la propietat viu la Paula.

Què és i quins efectes produeix la Miastènia Congènita?
La malaltia es produeix perquè no arriba una proteïna concreta al receptor del múscul i això afecta el seu rendiment, generant debilitat física a la persona que la pateix.

La malaltia es pot considerar estranya?
Es troba catalogada com una malaltia poc freqüent. Al meu germà i a mi, a més, ens afecta d’una manera més agressiva als altres casos que conec, per exemple, a través d’un grup de whatsapp.

El grup és a nivell nacional?
Sí. Som uns cinquanta. Les diferències entre els pacients són molt grans. Potser el meu germà i jo som els únics, juntament amb una altra noia, que anem en cadira de rodes. Dels altres malalts hi ha una noia que fins i tot ha pogut fer el Camino de Santiago.

Et fan mal els músculs?
No, és una malaltia indolora en aquest sentit, però a partir d’ella es generen tot un seguit de problemes indirectes que també afecten la salut. La meva esquena, per exemple, s’ha vist molt ressentida. Se’m va començar a desviar la columna i ja m’he hagut d’operar tres cops. Últimament també he tingut problemes als pulmons. Vaig passar una bronquitis aguda que gairebé em treu la vida. Arran d’això, quan estic més cansada a vegades em costa respirar, i fins i tot parlar, i he de fer servir una màquina que em permet oxigenar millor.

A quina edat et van diagnosticar Miastènia Congènita?
Congènita vol dir que és de naixement, però ni jo ni el meu germà vam patir cap problema ni símptoma fins que jo tenia 8 anys i el meu germà 12.

Fins llavors, portàveu una vida completament normal?
Sí. Totalment. Aquí [assenyala amb el dit una fotografia de la seva habitació] em pots veure de petita corrent al costat de la platja. A més, també jugava a bàsquet.

Com van reaccionar els teus pares davant la situació?
La malaltia va sorgir molt a poc a poc. Recordo que tot va començar quan el meu germà i jo corríem i ens cansàvem de seguida. Els metges, al principi, li restaven importància i els meus pares es van preocupar perquè no veien normal aquest comportament. Llavors van decidir portar-nos a un metge especialista.

Què et van dir a la consulta?
Em va mirar el metge i em va dir: “Seu a terra i després posa’t dreta ràpidament”. Ho vaig fer i va exclamar: “Ja sé què tens”. Em va donar mitja pastilleta perquè me la prengués i m’esperés una estona. De sobte, li vaig dir al metge: “Sento que tinc força per tot el cos”. Feia molts anys que anava de metge en metge i vaig arribar allà i en un no res em va dir el diagnòstic. Tots estàvem sorpresos. En un principi no va ser tan dur perquè mitja pastilleta al dia ho solucionava tot. Em deia a mi mateixa que dins del que podia ser, no era res. Ara penso l’innocent que vaig ser.

Entrevista_MorgadoLa malaltia és degenerativa?
Sí. Aquest és un dels grans problemes. Amb pocs anys he anat totalment a pitjor. He passat de prendre mitja pastilleta a prendre’m 16 i de tenir fe que la malaltia no aniria a pitjor a no poder sortir al carrer sense cadira de rodes. Ara, però, per sort sembla que tot s’ha estabilitzat una mica.

No hi ha cap mena d’investigació que s’hagi fet?
Alguna cosa, però com els casos són tan reduïts s’inverteixen molt pocs diners i personal. Et quedes una mica a l’expectativa de rebre notícies positives. I, mentrestant, vas fent la teva vida.

En el teu dia a dia necessites ajuda per les tasques bàsiques?
Hi ha dies que no em puc llevar del llit i que gairebé no sento les cames. Depèn molt de la meva vida personal, de les condicions climàtiques… Cada dia és un “a veure què m’espera avui”. Però no puc obsessionar-me en això i sempre intento viure com una persona normal, amb els seus problemes, com tothom.

Creus que la malaltia, tot i tancar-te algunes portes, te n’ha obert d’altres?
Crec que tot passa per alguna raó i que, si m’ha tocat a mi, és perquè puc amb tot això. Noto que psicològicament m’he fet més forta arran la malaltia perquè he assumit la meva situació i ho he intentat portar de la millor manera. Al final és dur però així valores més les coses. Per exemple, per mi, caminar 30 metres seria un món, cosa que per tothom és el més normal.

Hi ha alguna mena d’ajuda de part del govern per aquest tipus de malalties estranyes?
Tinc una ajuda econòmica mensual que no arriba als 300 euros, però considero que és insuficient.

A què et dediques?
Hi ha treballs físics que òbviament no puc fer, així que m’he hagut de buscar alguna cosa que m’agradava i que fos viable. Vaig fer pràctiques a Canal Terrassa i ara estic treballant en una empresa com a community manager.

 

Read more

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies