«Caminar 30 metres seguits seria tot un món per mi»

ERIC MORGADO (@ericmorgado8)

Descarrega’t l’entrevista en pdf

La casa és espaiosa, té esglaons però es troba ben equipada: ascensor per accedir a les diverses plantes, portes i passadissos amples.
A la propietat viu la Paula.

Què és i quins efectes produeix la Miastènia Congènita?
La malaltia es produeix perquè no arriba una proteïna concreta al receptor del múscul i això afecta el seu rendiment, generant debilitat física a la persona que la pateix.

La malaltia es pot considerar estranya?
Es troba catalogada com una malaltia poc freqüent. Al meu germà i a mi, a més, ens afecta d’una manera més agressiva als altres casos que conec, per exemple, a través d’un grup de whatsapp.

El grup és a nivell nacional?
Sí. Som uns cinquanta. Les diferències entre els pacients són molt grans. Potser el meu germà i jo som els únics, juntament amb una altra noia, que anem en cadira de rodes. Dels altres malalts hi ha una noia que fins i tot ha pogut fer el Camino de Santiago.

Et fan mal els músculs?
No, és una malaltia indolora en aquest sentit, però a partir d’ella es generen tot un seguit de problemes indirectes que també afecten la salut. La meva esquena, per exemple, s’ha vist molt ressentida. Se’m va començar a desviar la columna i ja m’he hagut d’operar tres cops. Últimament també he tingut problemes als pulmons. Vaig passar una bronquitis aguda que gairebé em treu la vida. Arran d’això, quan estic més cansada a vegades em costa respirar, i fins i tot parlar, i he de fer servir una màquina que em permet oxigenar millor.

A quina edat et van diagnosticar Miastènia Congènita?
Congènita vol dir que és de naixement, però ni jo ni el meu germà vam patir cap problema ni símptoma fins que jo tenia 8 anys i el meu germà 12.

Fins llavors, portàveu una vida completament normal?
Sí. Totalment. Aquí [assenyala amb el dit una fotografia de la seva habitació] em pots veure de petita corrent al costat de la platja. A més, també jugava a bàsquet.

Com van reaccionar els teus pares davant la situació?
La malaltia va sorgir molt a poc a poc. Recordo que tot va començar quan el meu germà i jo corríem i ens cansàvem de seguida. Els metges, al principi, li restaven importància i els meus pares es van preocupar perquè no veien normal aquest comportament. Llavors van decidir portar-nos a un metge especialista.

Què et van dir a la consulta?
Em va mirar el metge i em va dir: “Seu a terra i després posa’t dreta ràpidament”. Ho vaig fer i va exclamar: “Ja sé què tens”. Em va donar mitja pastilleta perquè me la prengués i m’esperés una estona. De sobte, li vaig dir al metge: “Sento que tinc força per tot el cos”. Feia molts anys que anava de metge en metge i vaig arribar allà i en un no res em va dir el diagnòstic. Tots estàvem sorpresos. En un principi no va ser tan dur perquè mitja pastilleta al dia ho solucionava tot. Em deia a mi mateixa que dins del que podia ser, no era res. Ara penso l’innocent que vaig ser.

Entrevista_MorgadoLa malaltia és degenerativa?
Sí. Aquest és un dels grans problemes. Amb pocs anys he anat totalment a pitjor. He passat de prendre mitja pastilleta a prendre’m 16 i de tenir fe que la malaltia no aniria a pitjor a no poder sortir al carrer sense cadira de rodes. Ara, però, per sort sembla que tot s’ha estabilitzat una mica.

No hi ha cap mena d’investigació que s’hagi fet?
Alguna cosa, però com els casos són tan reduïts s’inverteixen molt pocs diners i personal. Et quedes una mica a l’expectativa de rebre notícies positives. I, mentrestant, vas fent la teva vida.

En el teu dia a dia necessites ajuda per les tasques bàsiques?
Hi ha dies que no em puc llevar del llit i que gairebé no sento les cames. Depèn molt de la meva vida personal, de les condicions climàtiques… Cada dia és un “a veure què m’espera avui”. Però no puc obsessionar-me en això i sempre intento viure com una persona normal, amb els seus problemes, com tothom.

Creus que la malaltia, tot i tancar-te algunes portes, te n’ha obert d’altres?
Crec que tot passa per alguna raó i que, si m’ha tocat a mi, és perquè puc amb tot això. Noto que psicològicament m’he fet més forta arran la malaltia perquè he assumit la meva situació i ho he intentat portar de la millor manera. Al final és dur però així valores més les coses. Per exemple, per mi, caminar 30 metres seria un món, cosa que per tothom és el més normal.

Hi ha alguna mena d’ajuda de part del govern per aquest tipus de malalties estranyes?
Tinc una ajuda econòmica mensual que no arriba als 300 euros, però considero que és insuficient.

A què et dediques?
Hi ha treballs físics que òbviament no puc fer, així que m’he hagut de buscar alguna cosa que m’agradava i que fos viable. Vaig fer pràctiques a Canal Terrassa i ara estic treballant en una empresa com a community manager.

 

Read more

Fer la compra per Instagram

Eric Morgado

Des del sofà de casa, mentre estiguem cuinant, mirant Netflix o gaudint d’un piscolabis. En un futur pròxim podrem comprar tota mena de productes des de les mateixes infraestructures d’Instagram. En un sol clic.

La xarxa social va posar en marxa fa unes setmanes la seva plataforma de pagament als Estats Units per comprar els cada cop més habituals productes que s’ofereixen i s’anuncien entre story i story. S’espera que el sistema estigui en fase de prova durant un temps per després instaurar-se de manera progressiva arreu del món.

pagos nativos instagramSegons l’agència Reuters, el nombre d’usuaris que entren a veure els anuncis que apareixen entre les fotografies que comparteixen les persones que seguim ha augmentat de 80 a 130 milions mensuals en pocs mesos. De la mateixa manera, el llistat d’empreses que afegeixen publicitat a l’aplicació no para de créixer.

Si existeix una xarxa social preponderant en el món digital actual, aquesta és Instagram. L’aplicació, que des del 2012 forma part de la companyia liderada per Mark Zuckerberg, fa temps que ha desbancat Facebook. També en guanys publicitaris. Segons un informe de l’agència Merkle la inversió publicitària feta a Instagram creix quatre vegades més ràpid en comparació amb Facebook.

evolució d'Instagram

Fes clic per visualitzar millor el gràfic.

A Espanya en concret Instagram també està d’èxit. A finals del 2018 va aconseguir arribar a més de 12 milions d’usuaris. El 42% d’ells el conformen joves de 19 a 24 anys. I les marques es fixen molt bé en aquest target per així enfocar la seva publicitat.

Read more

El Barça alça la mà per arribar a quarts

EL F. C. Barcelona serà present al sorteig de quarts de la Champions League que es portarà a terme aquest divendres. L’equip blaugrana va deixar grogui l’Olympique de Lyon amb cinc gols (5-1) en el partit de tornada de l’eliminatòria després d’un partit d’anada que ho deixava tot per decidir (0-0). Messi amb dos gols, Coutinho, Dembelé i fins i tot Piqué es van sumar a la festa golejadora que va acabar amb la certificació del Barça com un dels vuit equips més en forma d’Europa per dotzè any consecutiu.

Barça

Clica per descobrir fins a on va arribar l’equip català a les últimes edicions de la Champions League

La primera part

Després de les inesperades eliminacions del PSG i el Real Madrid del torneig, el Barça va començar el partit amb les idees molt clares tot intentant evitar sorpreses. Calia fer gols per passar l’eliminatòria. Al minut 17 Messi va encetar el marcador amb un penal assenyalat de forma controvertida i transformat a l’estil Panenka. Els blaugranes van aprofitar els espais deixats per la defensa francesa i quinze minuts després Coutinho va anotar el 2-0 després d’una gran jugada de Suárez, molt actiu durant tot el match.

L’Olympique, a per totes

El Lyon va començar la segona part amb molta més força i valentia, obligat a fer algun gol per posar entre les cordes la continuïtat en la competició del Barça. El tercer de la lliga francesa ho va aconseguir fins a l’equador de la segona part, sobretot amb el gol del migcampista Tousart, al minut 58, que va ser revisat pel VAR per possible fora de joc però finalment va pujar al marcador. Quedaven més de trenta minuts i l’Olympique tornava a aferrar-se a les possibilitats de remuntada, però a poc a poc es van anar esvaint.

Huracà ofensiu final

El Barça va donar un autoritari cop sobre la taula als últims quinze minuts del partit, eliminant així tota l’esperança que encara tenia dipositada l’equip rival. Amb el 3-1, després d’una extraordinària jugada individual de Leo Messi, el Lyon va abaixar els braços. Seguidament, el crack argentí, totalment connectat al partit, va fabricar dues jugades que Dembelé i Piqué van culminar per aconseguir una maneta que va demostrar l’efectivitat de l’equip de Valverde: 10 xuts a porteria, 5 gols.

Read more

Seguint els passos de Greta Thunberg: els ‘Fridays for Future’ arriben a Barcelona

«El 2078 celebraré els meus 75 anys. Si tinc fills, potser passin el dia amb mi, potser em preguntin per vosaltres i… potser també em preguntin perquè no vau fer res quan encara hi havia temps». Amb aquestes paraules Greta Thunberg es va dirigir a l’audiència d’una conferència de l’ONU sobre el canvi climàtic que va tenir lloc el passat desembre a Katowice, Polònia. L’activista ecològica de tan sols 16 anys des de fa uns mesos porta a terme una sèrie de reivindicacions sobre la precària salut del medi ambient del planeta.

Amb l’objectiu de despertar consciències, Thunberg va deixar d’anar a l’escola cada divendres per plantar-se davant del parlament suec i exigir mesures per fer front el canvi climàtic. El moviment que va iniciar la jove, anomenat Fridays for Future, l’estan seguint una gran quantitat d’estudiants d’arreu del món. I el passat 22 de febrer també s’hi van sumar un centenar de joves de Barcelona, amb la primera concentració espontània per a la causa que es va realitzar a la plaça de Sant Jaume, davant de l’Ajuntament.

Guillermo Chirino, un dels portaveus de Fridays for Future Barcelona, va valorar molt positivament les primeres concentracions: «Va anar millor del que esperàvem. Ens havíem reunit només una setmana abans de la primera concentració! La idea és convocar cada divendres d’aquí al 15 de març, menys el dia 8, per respectar la vaga feminista».

D’altra banda, s’espera que el dia 15 hi hagi una multitudinària manifestació de cara la gran vaga climàtica que s’ha convocat internacionalment, l’anomenada Global Strike for Future, i que serà seguida molt de prop per part de totes les organitzacions estudiantils que segueixen la plataforma.

La ràpida expansió del moviment

Les concentracions setmanals ja han arribat també a altres zones d’Espanya, com poden ser Madrid, València o Màlaga, i també a Catalunya, amb ciutats com Tarragona o Girona. En aquest sentit, segons el mapa oficial de Fridays for Future, a hores d’ara existeixen una vintena de grups estudiantils adherits a la campanya per tota Espanya. I s’espera que la llista augmenti en les pròximes setmanes.

El boca-orella ha sigut clau per la ràpida organització del moviment. Les xarxes socials també han jugat un factor primordial: en el cas de Fridays for Future Barcelona, amb poc més de dues setmanes de vida ja sumen més de 1.200 seguidors al seu compte d’Instagram.

Fridays for Future Cronologia

Fes clic per descobrir més sobre el camí de la plataforma fins a l’actualitat

Les demandes dels joves estudiants

Amb lemes com «si el planeta fos un banc ja l’hauríeu rescatat», «no cremeu el nostre futur», «hi ha més plàstic que sentit comú», o «de què serveix anar a l’escola si no tenim futur?», els joves estudiants demanen tenir en compte les mesures mediambientals necessàries per poder posar fi a l’actual situació climàtica.

Demandes_estudiants

Read more

Incertesa en les enquestes a dos mesos de les generals

Amb l’època bipartidista totalment exhaurida, les noves eleccions d’abril es presenten en un marc ple d’incògnites on cinc partits diferents es disputaran arribar a la Moncloa. Segons indiquen les enquestes, la diferència de vots que hi haurà entre les possibles coalicions formades per part de l’esquerra i la dreta espanyola seran mínimes. Repassem el que ens indiquen alguns dels últims sondejos.

Enquesta del CIS

Sondeig del CIS Febrer 2019

Fes click per visualitzar millor el gràfic

Segons l’última enquesta elaborada pel CIS (Centre d’Investigacions Sociològiques) al llarg del mes de febrer, el PSOE augmentaria l’avantatge respecte als seus contrincants polítics, amb un 33,3% dels vots. El segon partit més votat seria el PP, amb un 16,7%. Per la seva banda, Ciudadanos pujaria a ser la tercera força més votada, amb un 15,3% de la totalitat dels vots, mentre que Unidos Podemos rebria el 14,5% dels suports. Vox baixaria a un 5,9%. L’estudi va pronosticar que el bloc d’esquerres sumaria per damunt de les dretes i que, d’aquesta manera, podria governar amb un estret marge d’aproximadament un 5% dels vots.

L’anterior enquesta del CIS havia sortit a la llum a principis de gener. El sondeig del mes de febrer s’ha endarrerit algunes setmanes a causa de la censura que ha patit per part de partits com el PP o Ciudadanos, que han acusat reiteradament al president de l’organisme, Jose Félix Tezanos (exmembre de l’executiva del PSOE), d’inclinar la balança al seu propi favor. Alguns mitjans com La Razón també han criticat la seva gestió.

Enquesta de Sigma Dos

Enquesta de Sigma Dos

Fes click per visualitzar millor el gràfic

A mitjans de febrer El Mundo va publicar una enquesta d’una empresa d’investigació d’opinió anomenada Sigma Dos. El PSOE tornaria a guanyar les eleccions de forma clara, amb el 27,3% dels vots però tindria molt difícil governar, fins i tot amb una possible coalició amb els partits independentistes i Unidos Podemos, que obtindria el 14,4%. El PP aconseguiria gairebé el 20% dels vots mentre que Ciudadanos seria la tercera força més votada, amb un 16%. Vox arribaria a un 13,3%.

Enquesta de GAD3

Enquesta GAD3

Fes click per visualitzar millor el gràfic

El passat dilluns 25 de febrer el diari ABC va publicar un altre sondeig, realitzat per la consultora GAD3. En aquest cas, el PSOE guanyaria les eleccions amb el 28,9% dels vots i podria governar formant coalició amb els partits independentistes catalans, Unidos Podemos i Bildu. El PP rebria el 23,2% dels vots, pujant considerablement respecte a altres enquestes. Ciudadanos seria el tercer partit més votat, amb el 15,7% dels vots, Unidos Podemos patiria un descens molt important i es quedaria quart, amb un 11,5%. I per últim, Vox, que pujaria a gairebé un 11%.

Les enquestes, comparades

Comparació entre els sondejos

Fes click per visualitzar millor el gràfic

Read more

L’art experimental il·lumina els carrers de Poblenou

La segona edició del Festival Llum Barcelona ha comptat amb més de 26 propostes professionals diferents

El 22@ es va convertir el passat 15, 16 i 17 de febrer en una gran gimcana plena de llums i colors. Els espectadors de la segona edició del Festival Llum Barcelona van poder gaudir d’una cinquantena d’obres artístiques exposades pels carrers del barri. Totes elles tenien com a punt en comú l’experimentació amb la llum realitzada en obres de reconeguts artistes, dissenyadors i arquitectes d’arreu del món, com Rafael Lozano-Hemmer i Daniel Canogar, pioners en noves eines digitals.

Llum1_Barcelona_2019 (1)Durant les tres nits el paisatge urbà del barri de Poblenou es va veure transformat per la llum, que va actuar com a mitjà creatiu i expressiu. Marta Güell, dissenyadora d’il·luminació i comissaria d’enguany del festival, va remarcar que «si durant anys predominaven les projeccions i els mapatges, enguany el làser ha tingut una gran presència». La il·luminació dinàmica, la projecció a gran escala i els entorns interactius van ser altres de les possibilitats innovadores que els artistes van voler explotar en la confecció i exposició de les seves creacions artístiques.

Llum4_Barcelona_2019 (1)Quinze de les cinquanta instal·lacions que el festival tenia repartides per tot Poblenou van ser creades per alumnes d’art, disseny, il·luminació i arquitectura de Barcelona. De fet, el talent universitari ha sigut un dels punts centrals d’aquesta edició, així com també de les anteriors, amb nombroses escoles locals d’art i de disseny que han aportat el seu granet de sorra en l’esdeveniment, com l’ELISAVA, la BAU o la UPC Màster Lightening. “És una gran oportunitat per a l’estudiant d’apropar-se al món de la il·luminació escènica seguint referents mundials”, va explicar Juan Ortiz, alumne de la Universitat Politècnica de Catalunya i creador, juntament amb altres companys seus, d’una de les obres del circuit.

Llum5_Barcelona_2019 (1)Una altra novetat que ha tingut l’edició d’aquest any ha sigut la incorporació de noves localitzacions, com és el cas de La Plaça Dolors Piera, la Fundació Mies van de Rohe o Els Encants, llocs on també s’han dipositat diverses instal·lacions lumíniques que han pogut observar els, aproximadament, 200.000 visitants que ha rebut el festival al llarg de les tres jornades. 

Llum2_Barcelona_2019 (1)

Read more

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies